varför vi har varit ganska snåla med blogginlägg på sista tiden, visst har de varit vädret men även på den privata sidan.
B3 har alltid haft problem men näsblod som är svårstoppade men även att andra sår tar tid att sluta blöda och börjar gärna om igen.
Vi har alltid trott att det har med edsen att göra (lättblödande (ej kärltypen!)och blåmärken osv, jag är ju likadan)
Men efter en natt med 4 näsblods omgångar fick vi nog och ringde Vc för att få remiss till öron-näsa-hals för att bränna i näsan, som man gjort på B2.
Vc ville först ta lite standard prover innan remissen skulle skickas så att vi slapp göra den sen.
Man tog fyra olika kouagulationsprover:
PK
Faktor 8
Faktor 9
Von willebrands faktor
Här fanns det avvikelser fick vi veta senare.
Faktor 8: 0.29
(lägsta normalvärde 0.5)
Von willebrands faktor: 0.23
(Lägsta normalvärde 0.5)
Vi fick bråka oss till en remiss till Karolinska sjukhuset i Solna, där de har en specialist på koagulationsproblem.
Vi skulle vara där 6/7 kl 09.00 så vi valde att åka upp dagen innan för att slippa gå upp så förskräckligt tidigt.
B3 skulle alltså få sova på hotell för första gången
När vi ändå var där uppe i Stockholm så passade vi på att hälsa på en av mina bästa vän och Eds syster:) henne träffade jag förra svängen till Stockholm också. Vi är så tajta och jag kan ärligt säga att jag önskar att vi vore riktiga syskon, men DNA är inte allt:)
Okey nu tappade jag tråden, åter till B3!
Vi gick upp tidigt efter en ur usel natt med dålig sömn för oss alla tre. Vi vuxna oroade oss och B3 kände av detta och sen var det en helt ny miljö för honom och sånt påverkar ju.
När klockan var ca 8.30 rullade vi in på Karolinskas huvudparkering med ont i magen, man kände sig så liten...
Jisses vad stort det är!!! Vi hittade utan problem koagulationmottagningen och satte oss och väntade. Det kom in en till mamma med barn i väntrummet och vi började prata lite, det visar sig att vi visste vilka varandra var via en grupp på fb med anhöriga till blödarsjuka
(hemofili A, hemofili B och von willebrand mm)
Det var så skönt att träffa ngn man visste vem det var mitt i det kaos vi befann oss i, någon som kunde distrahera oss den stunden som var kvar.
Tillsist var det dags att gå in på barnkoagulationen...
Vi kom ut därifrån med diagnosen
von willebrands sjukdom
(http://www.vonwillebrand.se)
Som är en form av blödarsjuka även om den oftare är "snällare" än de andra blödarsjukdommarna, även om vwd har svårare undertyper (typ2 och 3).
Och detta innebär att B3 bara behöver medicin när han blöder näsblod eller slår sig illa, sen får han äta medicinen ett par dagar efteråt. Hade han haft någon av de andra så hade han troligen behövt sprutor 3ggr/v.
Vi fick ut receptet dagen efter och fick beställa hem till "vårt" apotek eftersom att medicinen är ovanlig... Men Apoteket lovade att alltid ha en minst en flaska hemma framöver.
Detta är förstås omtumlande och vi har inte riktigt landat ännu. Idag är alla i släkten informerade så nu kan vi berätta här i bloggen, ville inte att släkten skulle få beskedet härifrån, på fb eller ryktesvägen....
Så idag hos min mormor och morfar började han blöda näsblod och vann sin första dos medicin!
Nog om detta nu(blir visst ett långt inlägg).
Vattensängen funkade superbra för mig men inte alls för min älskade make, han har fått mer och mer ont i ryggen, vissa dagar har han haft så ont att han egentligen inte fixar att jobba men envis som han är så gör han det ändå. Men nu har vi fått tag i ytterligare en annan säng, med motor så man kan ställa in den. Så vi hoppas att båda ska må bra i denna.
Har talat med Dr Ronge för att få komma ner dit även med B3, så vi ska dit i höst! Det blir ju en komplicerande faktor med vwd när man ska ställa en Eds diagnos så det var vi båda överrens om att "våran" barnläkare på sjukhuset inte kommer att klara av att göra det, när hon missar en tydlig Eds på B2:)
Nu ska jag bara vila resten av dagen och försöka vila så mycket jag kan i helgen!
Kram på er alla och var rädd om er...
