måndag 31 augusti 2015

Jag vill vara som alla andra...

Idag är rent ut sagt en dålig dag, värken är hemskt och det drar ju ner på humöret. Blev så att B3 fick stanna kvar på dagis till maken slutar sitt jobb vid 16, genast är samvetet där och viskar elakheter i mitt öra. Jag vet ju att B3 blir sliten av många alt långa dagar på dagis, därför försöker vi alltid att skona honom så mycket som möjligt.
Men när kroppen säger ifrån så här med värk och feberkänsla så får man spendera dagen i soffan med så mycket vila som möjligt.

Ännu inga nyheter från CFH om rullstols karusellen.

Men över till lite roligare saker....

De stora pojkarna landade igår natt på Rhodos, resan hade gått väldigt bra enligt min mor. 
Pojkarna är mer i vattnet än ur vattnet och lever livet där nere, de har köpt simfötter 
Varmt och skönt för alla drabbade muskler på älsklingarna.

söndag 30 augusti 2015

Varje ålder har sin charm...

Som ni läste sist så har B3 gått blöjlös till dagis! Den dagen hade varit utan olyckor så vi valde att fortsätta på samma spår och idag kan jag stolt säga att han är Blöjfri på dagarna. Han sköter det galant även under lek.
Igår kväll så bestämde sig B3 för att han absolut inte ville ha blöja på natten! 

- jag är ju stor pojke nu, stora pojkar har inte blöja!

Givetvis fick han prova, det blev en liten olycka men helt klart ett godkänt resultat!
Han (och vi) är oerhört stolta över honom och man ser hur snabbt det egentligen går. Han har även börjat med trotts, på gott och ont.

Idag ska b1 och b2 åka till Rhodos med sin mormor. Nervositeten är hög här hemma och fjärilarna flyttade in i magen redan i början av veckan. B1 har aldrig flugit tidigare och B2 har "bara" flugit små  hobbyflygplan.

Igår var vi iväg och åt surströmming med min pappa med familj. Det var årets tredje omgång och det kommer att bli totalt fyra.

Jag har snöat in på att käka vattenmelon när temperaturen är hög:)
Mumsigt värre!


tisdag 25 augusti 2015

Den stora pojken blir större

I våras hade vi ett mål om att B3 skulle vara torr dagtid vid höstens start, när han flyttade från avd 1-3år upp til 3-4år. Sommaren har ju inte varit perfekt när det gällde väder så den planen sprack ju ganska duktigt. Men som ni vet så har vädret varit fantastisk den senaste tiden. 
Så vi har intensiv kört på ett lekfullt sätt och idag skickade vi honom blöjlös men massor av extra ombyten... Har varit högst en olycka per dag...

söndag 16 augusti 2015

Vilken jädra smäll!!!

Just nu håller Ehlers-Danlos national foundation en konferens i Baltimore USA med många föreläsare och utställare. Hade en dröm att kunna ta mig dit men är minst sagt tacksam att jag inte försökte!
En av läkarna Dr Lavelle höll en föreläsning, vilket jag utgick ifrån skulle vara en fantastisk grej då även han lider av Ehlers-Danlos syndrom dock klassisk typ... Föreläsningen kommer att så småningom om läggas ut på youtube dock har en del redan "läckt ut".
Ser ni vad det står?
1: tyck inte synd om dig själv!
- annars kommer jag att introducera dig för : en krigsveteran eller en baby med retinoblastom(ögontumör)
2: sluta ta narkotika klassade läkemedel!!


Detta står alltså en av världens experter och säger inför hur många läkare, sjuksköterskor,sjukgymnaster, arbetsterapeuter och de som är drabbade!
Han säger emot allt vad forskningen och andra läkare har kommit fram till om smärtor och läkemedel. Att de som verkligen har ont missbrukar inte sina läkemedel (visst finns de undantag).

Som om man inte redan har svårt att bli trodd av omgivningen och vården. Det är inte bara att bita ihop, vi biter ihop tills tandköttet blöder!

Men jag kan garantera att de allra flesta av oss drabbade inte går och tycker synd om oss själva! Vad hjälper det? Man blir bara bitter och deprimerad om man alltid tycker synd om sig själv, visst alla har såna dagar och de måste man tillåta sig att ha!

Skäms på dig dr Lavelle! Du som drabbad borde ha lite mer vett i skallen än så! Smärta kan man inte jämföra på det sätt du gör, den är subjektiv! Fattar du vad du kan ha ställt till det? Ännu mer misstro och skeptism är det du lyckats framkalla med din föreläsning!
Lyder inte läkaretiken: 
Det du inte kan bota skall du lindra?

Jag och flera EDSare med mig vill ha en ursäkt från dig om ditt klantiga uttalande
Just nu är jag så arg att jag kokar!

torsdag 13 augusti 2015

Fatigue

En trötthet som inte går att vila bort, som inte går att sova bort eller undvika.
När man googlar på ordet fatiuge så dyker det oftast upp i sammanhang som cancer, MS eller reumatism men ofta glöms det bort att det faktiskt kan drabba alla.

När det gäller mig så går det lite i vågor, jag är konstant trött men hur svårt drabbad jag är pendlar. Oftast blir det värre när det är rörigt omkring mig.

För mig är inte smärtan inte det värsta med min Ehlers-Danlos utan den konstanta tröttheten, att aldrig ha den ork jag vill ha. Smärtan kan jag hantera hyfsat bra men tröttheten driver mig till vansinne.
Jag VILL orka som jag gjorde förr, vill orka göra allt som förr. Jag saknar den jag har varit.

Tycker att tröttheten blivit värre de senaste året och sov stunden på dagarna har blivit nästan ett krav från kroppens sida. Förra sommaren sov jag knappt alls på dagarna men denna sommar har de varit ett regelbundet behov för att klara av dagarna. Kanske är det vädret som varit med och bidragit till behovet, sommaren har ju inte varit så mycket att hurra för! Eller så är det jag som tappat orken att fightas emot kroppen. Den tanken tycker jag är oerhört skrämmande! Orkar jag inte längre slåss emot eländet, att envisheten inte längre räcker till, var hamnar jag då?

Sovit till efter nio idag efter att ha lagt mig vid 22-tiden, men redan innan klockan slagit 12 är jag tillbaka i sängen igen. Vi hann med en kortare tur till lokala affären och lämnade in ett paket som skulle skickas. 
Jag vill inte vara så här trött, tänk om man fick känna sig utvilad, inte räkna ner timmarna tills man kan sova igen, fastan vet att det inte hjälper mot tröttheten. Man får bara "slippa" notera hur trött man egentligen är.
Nu skäller min kudde på mig och kroppen skriker åt mig att sömnen måste komma. Bäst att lyda antar jag....

måndag 10 augusti 2015

Ortopedtekniska

För vilken gång i ordningen är vi här om samma ortos?
Denna gången var rätt "ram" beställd med patella (knäskålen) skyddet bestämde sig för att strula
Efter mycket om och men så lyckades min kära tekniker få allt på plats! Nu fattas alltså bara en ortos, till min ena fotled. Den ska beställas och skickas till vårdcentralen...
Men om man nu då räknar på vad allt kostat så är det 450kr per ortos!
Så:
2 mjuka handledsskydd
1gipsolga
1 nackkrage
3 ringortoser till fingrarna
2 till varsitt knä
2 till varsin fot

Dvs: 11x450 = 4950kr

Vilken tur att FK betalar ut så mycket pengar att jag kan slå runt här hemma som sjukpensionär... Jag tjänar ju multum på min nivå *not* 
Har ju 8900kr FÖRE skatt

torsdag 6 augusti 2015

Mer värme åt folket

Lagom till de sista dagarna på makens semester så kommer faktiskt värmen. Så idag på förmiddagen drog vi till en noga utvald sjö där det är ont om folk, men finns omklädesrum och lekyta till barnen. 
Själv försöker jag värma upp kroppen och pysslar med min vackra virkning:)
Nu ska vi fika på pizza bullar och iste! Fast jag skulle hellre ha egen gjord iste, är det någon som har ett bra recept? Ska ju vara varmt imorgon också...
Detta är förresten min utsikt från filtarna:
Här trivs vi verkligen:) 

Nu loggar jag ur, ha det bäst

tisdag 4 augusti 2015

Ett äventyr över dagen

Ja igår var det dags för sommarens höjdpunkt för barnen. Vi har laddat och samlat energi för ett besök till Göteborg med Liseberg som avslutning.

Igår klev vi upp strax efter 05 för att äta frukost och sen iväg. Vi lämnade vårt hus vid 06 och åkte i lagom tempo neråt. Vi ogillar att stressa och försöker alltid slippa den energitjuven. Jag hade med mig en virkning och barnen hade lånat bärbar dvd för att de skulle vara sysselsatta och sams (det funkade).
Vi hade bokat en paddanresa på fm som alla såg fram emot. 
När vi väntade på avgång blev de ett nödläge för mig och började leta en toa, vilket inte var det lättaste. De offentliga toaletterna såg ju okey ut men ett stort stenblock som trappsteg var ingen höjdare och dessutom för smalt för att kunna röra sig en mm.
Paniken växte och tillslut fick B1 gå in på affären Pocketshop och förklarade läget att jag som satt i rullstol inte kunde nyttja den "avsedda" toan och undrade om butiken skulle kunna vara så vänliga att låna ut sin personaltoa. 
Vilken ängel denna kvinna i pocketshopen på kungsplatsen var! Fick låna toan, lite trångt men inga trappsteg eller trösklar!

När vi skulle kliva på båten så fick B3 panik, vrålade och skrek. Han var så rädd?
Så han och maken fick avstå resan men åkte spårvagn och käkade lite glass!
Vi andra åkte turen och njöt av de soliga vädret, sältan från havet var toppen:kr
Måste visa en av båtarna vi åkte förbi vis hamnen... En fyrmastad båt(1/10 kvar i världen)

Båten heter Viking och var väldigt vacker sol ni ser!
Vi passerade även museumet av militärbåtar som man får gå in i. Det finns en ubåt och en jagare. Barnen ville gärna få gå dit men de skulle vi inte hinna den här gången. Men vi bestämde oss snabbt för att nästa besök i Göteborg skulle detta museum absolut besökas.

Efter en trevlig åktur så behövde vi käka lite lunch och vi fastade för ett "snabbmatställe" med lite grekiskt på. Men inte åt vi grekiskt utan de blev 
fish 'n' chip åt alla utom en, denna någon valde en french hotdog, man ska ju inte nämna några "namn" men de var den mellersta pojken;)

Sen letade vi efter en speciell virknål till mig och tittade i flera garnbutiker men fanns inte i någon.

Till sist landade vi i Liseberg efter lite fel körningar:) 
B1 och B2 fick egna åkband (stora), jag och B3 valde de lilla åkbandet. Maken arbetade som min assistent/ledsagare idag så han fick hjälpa till i och ur de olika karusellerna som passade våran modiga treåring (maken avskyr karuseller).
De stora drog iväg själva med mobiler i special ficka, armband med telenr och ett klockslag med mötesplats för käk. De åkte alla de "större" attraktionerna, sånna som jag aldrig skulle våga sätta mig i!

B3 åkte karuseller i min smak:)
Kaninbanan var spännande med sitt vatten. B3 tog körkort i farfarsbilarna och åkte barnens bergodalbana (oj vad fort den gick ändå) och älskade den!
Sen blev de sagoslottet och mycket mer. Funkade okey med rullstolen med ledsagare/assistent, hade nog haft oerhört svårt utan.
Min älskade B3 var helt själv i krockbilarna (Max längd 140cm) men han  klarade den utmaningen galant!
Vi avslutade tillsammans i flumride (ej maken) och alla tre pojkarna skrek av glädje. Var lite nervös över B3 då han inte tycker om när det skvätter vatten, vilken är själva idéen med flumride men han skrattade så det bubblade. Innan vi åkte fick barnen en varsin lisebergskanin som souvenir.
B1 vann dessutom en stor kartong med polly på ett av lyckohjulen!!! I kartongen fanns 11 påsar med Polly:)

Vi lämnade Liseberg vid 19 och landade hemma vid 22 tiden. Vi har alltså varit igång och iväg i ca 16 timmar.
Alla tre barnen hade varit vakna hela dagen och fram tills vi kom hem, en snabb kvällsfika och sen i säng. B1 hade väldigt ont och fick en av sina vid behovs mediciner. B2 hade ont av skavsår och lite huvudvärk men alla tre somnade i samma stund de la huvudet på kudden.

Detta var igår....

Idag då??
Jo jag känner att jag lever, har rätt så illa ont och tröttheten är total! Men vissa saker är "räkningen" värd att betala för, barnens lycka är värd allt och lite till. Men det har blivit väääääldigt få knop idag. Bara degat i värmen, njutit av att solen faktiskt skiner och ger värme! Vilket är en lyx denna sommar. Så jag har sovit på gräset vid sjön i närheten när barnen äntligen fick bada!
Sova och vila gör jag gärna utomhus när solen skiner, värmen lindrar lite av värken men den värmer själen mest...

Nu ligger B3 och jag ska dö ut i soffan, försöka betala på den där eländiga räkningen som alltid dyker upp... Men helt klart värt det...

lördag 1 augusti 2015

En omtänksam granne

Jag har en fantastisk granne, en lite äldre herre med massor av krut i. Men aldrig att jag hade anat hur mycket krut det fanns :)
Denna granne hade halkat i vintras och stod i kö för att byta knäled. Så ifjol hade hen varit här med en bunke kantareller och Karl-Johan svamp (har för mig att jag skrev det i bloggen då också). Hen delade ut till dem som älskar svamp men inte har möjlighet att plocka själv. Men i år hade jag räknat ut att det inte skulle bli så av förståeliga skäl. Men tror ni inte att hen stod på min trapp med en stor bytta katareller ändå:)
Mer blev jag dessutom lovad och senare annan svamp när det börjar bli läge att plocka dem.

Igår dog våran perkulatorn efter lång och trogen tjänst, först hos min far och sedan hos oss. Men vi insåg att de var akut att få tag i en ny, vi kan ju inte leva utan morgon kaffet!
Så vi letade upp en lämplig på nätet och reserverade den i aktuell butik för upphämtning senare samma dag...
Den är verkligen super rosa! Hihi jag fick välja färgen😜
Kaffet är dessutom väldigt gott och varmt! Behövs mindre pulver till samma mängd vatten än i våran gamla.

Har ju som ni vet fått hem näringsdryck efter en del tjat på Vc. Att tappa 10-15kg på 8v är ju helt normalt och sundt *not*.
Först fick jag en som var "komplett" men den innehöll laktos och fick min mage att vända sig ut och in. Så de vart till att tjafsa med Vc igen och nu testar jag en "saft" variant med smak av apelsin. 
Så drack man den kall och i ett trevligare kärl än deras originalflaskor så smakade den vanlig apelsin saft, så nu vet vi att den funkar med min mage och mun, nästa beställning blir nog större och några fler smaker, kanske äpple kan vara aktuell. Är det ngn av er läsare som smakat den näringsdrycken? Märket är  resource addera plus 


Av B2s pappa har vi fått en ny bilstereo till lilla bilen:) vi hade orginalet kvar och de fanns bara till cd och radio, hur många använder cd nu för tiden??
Tack bästa du:)

Nu ropar B3 på mig att vi ska läsa boken om halvan och polisbilen men även halvan och ambulansen:)

Hoppas ni har uppehåll idag, de har vi:)
På måndag drar vi till Götet för en sväng på Liseberg med alla pojkarna